Dos funcionarios del Hospital Provincial del Huasco (HPH) fueron invitados al Hospital de Traiguén Dr. Dino Stagno Maccioni, para poder compartir la experiencia en el trato de la enfermedad de Fabry a través de la Ley Ricarte Soto.
El médico Michel Gurdet y el enfermero Wilson Pereira, encargados en el HPH del tratamiento a los pacientes con la enfermedad de Anderson Fabry, llegaron hasta el sureño hospital para entregar el cómo han logrado trabajar esta enfermedad catalogada como “raras” y poder entregarles apoyo a los profesionales del hospital de Traiguén, que se están iniciado en el tratamiento con estos pacientes.
“El hospital de Traiguén está partiendo con la enfermedad de Fabry en el contexto de la ley Ricarte Soto. Les explicamos cómo solucionamos los problemas que nos planteaban los pacientes, en especial de cumplir plazos, facilitarles el acceso al tratamiento y seguimiento, que no se interfiriera su vida laboral. Fue una presentación grata, porque además como hospital establecimos un referente para la ley Ricarte Soto, que es una persona que tiene horario asignado para resolver y tratar esta enfermedad”, dijo el profesional.
El enfermero señaló que se realizaron dos presentaciones, una técnica realizada por el doctor Gurdet y una de resolución de problemas realizada por el enfermero, “donde les contamos cómo partimos hace 5 años con los pacientes Fabry, los problemas que tuvimos, lo alejado de centros de referencia que estamos”.
En la provincia del Huasco, son dos hermanos quienes padecen esta rara enfermedad, los que actualmente están siendo tratados en el Hospital Provincial gracias a la donación de un laboratorio para su tratamiento, pues el costo de éste es demasiado alto.
El caso de Fabry en la provincia, corresponde a dos hermanos de la ciudad de Huasco, uno de 35 y otro de 30 años, uno de los cuales ya está trasplantado de riñón y el otro fue quien recibió el tratamiento luego de su operación.
Cabe destacar que Wilson Pereira fue el primer enfermero en Chile en hacer infusiones replagales para esta enfermedad.
Enfermedad de Fabry
Cabe mencionar que la enfermedad de Fabry es una afectación genética trasmitida por el cromosoma X, que afecta a varios miembros de la misma familia, y que se caracteriza por afectaciones en los órganos del cuerpo, que va desde manchas en la piel hasta insuficiencia renal, cardíaca y vascular cerebral. Es una enfermedad rara en que los síntomas aparecen progresivamente. Asimismo, el tratamiento enzimático es una terapia en la que se reemplaza la enzima faltante que cumple la función de metabolizar las grasas que ingiere la persona.